Linum Foundation Archieven

Ter gelegenheid van haar 5‐jarig bestaan organiseerde De Kuurnse Linum Foundation vzw op donderdagavond 12 september een succesvolle benefietavond. Deze had plaats in de mooie accommodatie van de brouwerij Sint‐Bernardus in Watou. De Linum Foundation werd opgericht vanuit een idee van de Kuurnse ondernemersfamilie Vanderbeke om jonge mensen, en hun families, die kampen met een weesziekte financieel te ondersteunen. Een weesziekte is een zeldzame ziekte waar het ziekenfonds niet in tussenkomt. Met de voltallige raad van Bestuur van de Linum Foundation wordt hierbij steeds gepoogd vanuit een persoonlijk contact deze families te helpen. Zo konden in de afgelopen jaren reeds meerdere jongeren zoals Guillaume (oogziekte), Maithili (tumor), Joeri en Robin (verkeersongelukken) en Sofia (PID) financieel ondersteund worden bij hun dure behandelingen.

Voor het 5‐jarig jubileum werd uitgekeken naar een overkoepelend project waarbij niet één, maar meteen meerdere kinderen geholpen kunnen worden. Hellen Vanderbeke van de Linum Foundation : “Vanuit ons opzet om meerdere kinderen te kunnen helpen, kwamen we al snel terecht bij de vzw SuperKrachtig Lekker, die zich buigt over het voedingsaspect en een evenwichtige eetbeleving voor kinderen die vechten tegen kanker. Het initiatief SuperKrachtig Lekker is ontstaan vanuit het eigen parcours dat Kim Milants met haar dochter Jasmijn dient te volgen.” SuperKrachtig Lekker wil kinderkankerpatiënten (en/of kinderen met weesziekten, die op dezelfde afdeling behandeld worden) bijstaan in hun gevecht door gezonde, versbereide en lekkere voeding aan te bieden tijdens hun verblijf in het ziekenhuis. De vzw zamelt oa. Fondsen in voor een keuken op de kinderafdeling van UZ Gent.

Op de benefietavond mocht de Linum Foundation meer dan 320 gasten verwelkomen en kon een cheque ter waarde van 16.500 euro overhandigd worden aan Kim Milants van de vzw SuperKrachtig Lekker. De Linum Foundation is dankbaar voor de vele steun die het kreeg van zowel sponsors, aanwezigen en sympathisanten om deze gift te kunnen realiseren.

“Met het evenement benadrukt de Linum Foundation vzw haar ambitie om rechtstreeks mensen met financiële moeilijkheden door (wees)ziekte te helpen. Voor concrete aanvragen of projecten zijn wij bereikbaar op foundation@linum.eu. De Linum Foundation is ook officieel geregistreerd op goededoelen.be. Steun aan de Linum Foundation, rechtstreeks of via een actie in het kader van de Warmste Week bijvoorbeeld, is altijd welkom.” besluit Hellen Vanderbeke.

Op vrijdag 25 januari mochten Fred Vanderbeke en Dr. Geert Veldeman van de Kuurnse Linum Foundation in het UZ Gent 2 mooie cheques van telkens 7.500 euro overhandigen aan de verantwoordelijken van respectievelijk Kids Fonds en Bubble ID. Beide organisaties zetten zich dagelijks in voor de strijd tegen PID, primaire immuunstoornissen.

In het UZ van Gent verzamelden vrijdag jl. de verantwoordelijken van het Kids Fonds en Bubble ID samen met professor Filomeen Haerynck, kinderimmunoloog UZ Gent, om er twee cheques in ontvangst te nemen vanwege de Linum Foundation. De Linum Foundation zet zich al enkele jaren actief in voor jonge mensen die het slachtoffer zijn van een zeldzame ziekte en waarvoor terugbetaling van behandelingen niet altijd volledig, tot soms helemaal niet, gedekt wordt. In naam van de Linum Foundation mochten bestuurders Fred Vanderbeke en Dr. Geert Veldeman 2 cheques van telkens 7.500 overhandigen aan Ellen Desmet van Bubble ID en Hella Debelder van het Kid Fonds.

Sofia, de dochter van Ellen Desmet, heeft primaire immuundeficiëntie (PID), een aangeboren immunitair probleem, waarbij het lichaamseigen afweersysteem het laat afweten.

INFO – PID
Het immuunsysteem bestaat uit een grote verscheidenheid aan cellen, met elk een eigen ontwikkeling en functie. Om ons goed te beschermen tegen infecties staan immuuncellen voortdurend in dialoog met elkaar. Dat gebeurt via rechtstreekse contacten (d.m.v. bepaalde receptoren op het celoppervlak) of door op afstand signalen naar elkaar te sturen (zogenaamde cytokines). Immuuncellen zijn ook uitgerust met een hele waaier aan receptoren waarmee kiemen kunnen gedetecteerd worden. Immuuncellen kunnen een kiem op afstand uitschakelen (door antilichamen vrij te stellen) of besmette cellen via rechtstreeks contact elimineren.

PID berust doorgaans op een fout in de genetische code voor een van die onderdelen van het immuunsysteem. Tot op heden zijn ongeveer 150 PID-genen gekend. Die gendefecten geven aanleiding tot verschillende types PID bij de mens. De genetische defecten die aan de basis liggen van PID’s uiten zich soms in subtiele maar vaak in bijzonder dramatische ziektebeelden. De eerste ziekteverschijnselen treden doorgaans op bij baby’s of kinderen; soms ook pas op volwassen leeftijd.

PID behoort tot de groep van zeldzame aandoeningen (rare diseases of weesziekten). PID komt wereldwijd voor bij meer dan 10 miljoen personen. In België komt PID voor met een frequentie van 1/500-1/1000. De meer ernstige, zeldzame aandoeningen komen voor met een frequentie van 1/2500 – 1/10000. Maar toch komen primaire immuunstoornissen frequenter voor dan we denken. Men vermoedt dat in België meer dan de helft van de PID patiënten nog niet gediagnosticeerd zijn.

https://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Primaire-Immuunstoornissen/Paginas/default.aspx

INFO – Linum Foundation
De Linum Foundation zet zich als stichting actief in voor jonge slachtoffers van weesziekten. Weesziekten zijn zeldzame ziekten die vaak heel dure en amper, tot helemaal niet, terugbetaalde behandelingen vergen. Gezinnen geconfronteerd met een weesziekte moeten dus niet alleen optornen tegen de ziekte, maar dreigen vaak ook financieel geruïneerd te worden door de vele hoge rekeningen. De Linum Foundation heeft als doel personen, vooral jonge mensen, met een weesziekte financieel vooruit te helpen. Verder bieden we financiële steun voor onderzoek naar het tijdig herkennen en behandelen van zeldzame ziekten.

http://www.linumfoundation.net/index-nl.aspx

Uitgelichte afbeelding: Vlnr : Ellen Desmet van Bubble Id, Hella Debelder van het Kids Fonds, Sofia Corne, Dr. Geert Veldeman, bestuurder, en Fred Vanderbeke, oprichter en bezieler van de Linum Foundation vzw.

Tagarchief: Linum Foundation

Linum Foundation schenkt 16.500 euro aan vzw SuperKrachtig Lekker

Linum Foundation steunt Kids Fonds en Bubble ID